Det började en dag på innebandyträningen. Mariette Trempenau var 16 år och tränade 5-7 gånger i veckan med både junior- och damlaget. Det brinnande intresset för lagsporten gjorde att hon bortsåg från, vad hon då trodde var, en lättare förkylning och tränade trots att hon inte borde.
Förkylningen visade sig vara körtelfeber, en sjukdom som gör att ens inre organ svullnar upp och tappar funktionen.
– Jag bara kollapsade där på träningen och fick åka ambulans in till sjukhuset, berättar Mariette.
Läkarna visste inte om jag skulle överleva. Så här i efterhand kan jag känna att jag hade änglavakt. Det hade kunnat sluta så mycket värre.
Under ett års tid hade Mariette konstant ont i muskler, var trött, svimmade av och till och var i princip sängliggande varje dag. Hjärtat jobbade på högvarv, men läkarna hade svårt att säga vad som var fel.
Hon åkte in och ut på sjukhuset. Operationer och provtagningar väntade samtidigt som Mariette var fast besluten, att precis som sina kompisar, kunna ta studenten. Under två års tid kämpade hon på, med ständig värk i kroppen och läste in det året hon missat när hon varit sängliggande.
Fem år senare fick hon diagnosen, fibromyalgi.
– Det var verkligen en antiklimax. Det var så skönt att veta att jag inte var dum i huvudet. Sjukdomen gjorde att jag hade svårt att lägga saker på minnet och sa fel namn till fel person. Det var en lättnad att veta att allt jag känt var på riktigt. När läkarna inte hittade något började jag ju tro att jag hade inbillat mig.
Samtidigt var Mariette tvungen att lära sig leva med en sjukdom som hon inte kan bli frisk ifrån.
– Att få en obotlig sjukdom är som att någon dör utan att kunna ha en begravning. Det är en stor sorgeprocess, säger Mariette.
Som tonåring var hon arg och besviken och undrade vad hon gjort för att förtjäna att må så här. Samtidigt led hon i det tysta och lät inte mer än de två närmsta vännerna få veta. Hon vill inte att folk skulle tycka synd om henne.
Idag har hon en helt annan relation till sjukdomen. För sju månader sedan startade hon ett projekt som heter Fuck chronical pain. Alla pengar som kommer in går till forskning om fibromyalgi eller tillbaka till projektet.
– Det forskas alldeles för lite om den här sjukdomen, vilket jag kan förstå. Det finns hemska sjukdomar som cancer som folk dör av. Men jag kan heller inte sitta och gnälla om jag inte gör något åt det.
Så det gör hon. På hemsidan mariettetrempenau.se säljer hon mobilskal, T-shirts och tavlor med positiva budskap. Parallellt jobbar hon med att hitta sponsorer för att få ut stipendier.
I Mariettes shop kan du köpa bland annat t-shirts och tavlor med positiva budskap. Foto: Fuck chronical pain
– Många av de som har fibromyalgi är sjukskrivna och kanske inte har råd att till exempel ha en personlig tränare som kan hjälpa till i rehabiliteringen.
Och på projektets Facebooksida kan man gå in och få stöttning, tips och dela erfarenheter med andra som lever med sjukdomen.
– Det var något jag saknade när jag fick min diagnos. Jag började gå på smärtrehabilitering för att tillsammans med andra lära mig hantera min smärta, både kroppsligt och själsligt. Det var något av det bästa jag gjort, men jag mötte också mycket uppgivenhet där när jag träffade andra, mycket äldre än jag, som hade helt andra vardagsproblem än vad jag har.
Mariette kände sig ganska ensam i sin sjukdom och vände sig till nätet för att hitta andra forum där hon kunde känna igen sig. Men ju fler forum hon besökte, desto mer nedstämd blev hon. Det var så mycket gnäll och så synd om alla. Hon saknade en sida där man kunde få information och samtidigt ge varandra styrka!
– Det är ju ganska mycket power, kaxigt och tufft på min Faceboksida och jag har fått ganska mycket åsikter om det, att det inte bara är att rycka upp sig. Men det behövs lite krut! Det var en som också hade fibromyalgi som sa att vi är som trasdockor, men det är vi inte alls!
– Om du tycker synd om dig själv sätter du dig i ett mentalt tillstånd att det är så. Det här är det värsta som har hänt, men nu ska jag göra det bästa av det. Du kan styra hur du vill ha ditt liv.
Det märks att det finns så mycket styrka i Mariette. Bakom sjukdomen finns det en tjej med jävlar anamma som kan göra vad som helst för att få hjälpa. Och kanske har gammelmormor Eija på Andra sidan funnits där vid hennes sida när hon behövt det som mest.
– Jag överlevde det här och jag tror att det finns en anledning till det. Jag har en stark magkänsla att min gammelmormor har hjälpt mig att driva det här projektet. Hon hade reumatisk värk och var en otroligt hjälpsam människa. Så det känns som att jag har haft hjälp av henne i mitt arbete att hjälpa andra.
Det här är Mariette
Ålder: 23 år.
Bor: Halmstad.
Familj: Singel.
Gör: Fotograf, grafisk designer och driver projektet Fuck chronical pain. Hoppas kunna komma ut och föreläsa om fibromyalgi i framtiden.
Intresse: Träna, vänner och den kreativa biten.
Hemsida: mariettetrempenau.se
Facebook: Fuck chronical pain
Så här kan du bidra!
Gå in på Fuck chronical pain på Facebook och tryck ”Gilla”.
Handla i Mariettes shop på: mariettetrempenau.se
Vill du skänka pengar? Skriv till Mariette på Facebooksidan.